LOS APOYOS A LA FAMILIA SON DETERMINANTES EN LA TRANSICIÓN DE LA ADAPTACIÓN FAMILIAR
La conciencia social sobre los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias ha evolucionado de forma positiva a lo largo de los últimos años (Keen, 2007)
Asimismo también se han transformado las prácticas profesionales dirigidas a la provisión de servicios y a la atención de las necesidades de las personas con discapacidad y de sus familias.
Con respecto a la familia, se reconocen las necesidades de todos los miembros que la componen, así como la importante influencia que las relaciones entre ellos tiene sobre los procesos y desarrollo sobre las personas con discapacidad, constituyendola en una de las partes fundamentales de su calidad de vida humana.
El enfoque Centrado a las Familias se define como un “enfoque de intervención profesional, formado por un conjunto de principios, creencias, valores y prácticas que otorga a las familias un papel esencial en la planificación, provisión y evaluación de los recursos y servicios disponibles para sus hijos con discapacidad y que, por tanto, respeta sus prioridades y decisiones”. Sus objetivos primordiales son la capacitación de las familias y la mejora de la calidad de vida personal y familiar. Dos de las notas más características de este enfoque centrado en la familia son, por tanto:
(a) el establecimiento de una relación colaborativa entre familias y profesionales y
(b) el desarrollo de oportunidades para la capacitación de las familias.
Ahora bien, tanto las familias como los profesionales deberán definir qué áreas, tareas y acciones corresponden a cada una de las partes. Este “reparto” o delimitación de responsabilidades, así como la coordinación de las fuentes de apoyos formales e informales, resulta crucial en el logro de una relación colaborativa. De la misma manera, es importante que las familias, siendo realistas, conozcan qué ámbitos, decisiones, acciones o tareas debería depender del control personal de sus hijos con discapacidad y cuáles se escapan a sus competencias.
Así pues, un entorno familiar que propicie la autodeterminación debería caracterizarse por el establecimiento de normas y límites claros y, a la vez, por la existencia de cierta flexibilidad para adaptarse a los cambios. Por otro lado, con sus propias acciones los padres actúan como modelos y apoyos vitales para sus hijos: no hay una relación más significativa que la que se establece entre padres e hijos (Martínez, Inglés, Piqueras y Ramos, 2010).
El respeto a los valores y decisiones propias, el establecimiento de relaciones plenamente colaborativas permitirán a las familias obtener un mayor control sobre sus vidas. Sólo así serán capaces de promover las mismas habilidades en sus hijos con discapacidad, sin necesidad de recurrir a agentes externos o de crear lazos excesivamente dependientes de los profesionales. Cuando los padres tienen percepción de control, reflexionan sobre sus creencias acerca de la discapacidad y perciben la autodeterminación como una meta educativa alcanzable y deseable, estarán preparados para acompañar a sus hijos, sin sustituirlos, en el reto que supone vivir la vida por uno mismo.
Además de los periodos transicionales entre las etapas del ciclo vital, hay también transiciones en las familias de un sistema de servicios a otro. Dos factores tienden a reducir los niveles de tensión que la mayoría de las familias sienten durante una transición.
Primero, en todas las culturas los roles de la nueva etapa son bastante bien definidos. Las interacciones y roles para cada nueva etapa son modelados por otras familias con la misma o previa experiencia. Así, el futuro no es enteramente desconocido.
Segundo, el tiempo de transición es fácilmente predecible (Turnbull y Turnbull, 2001).
A continuación mencionare las distintas etapas del ciclo vital de la familia y las transiciones de la persona con discapacidad, que a menudo son los periodos de mayor reto para las familias asi como la importancia de los profesionales de la intervención de os profesionales , principalmente los profesionales de educación.
En primer lugar, los años de la infancia para la mayoría de las familias, son un periodo en el que la familia es absorbida por rutinas y necesidades internas. Mientras los niños están aprendiendo a reconocer sus cuerpos y su ambiente inmediato, los padres están centrados en la tarea de cuidado de sus hijos y en responder a sus propias necesidades. En las familias que tienen un hijo con una discapacidad dos retos son primordiales durante esta etapa: 1) el descubrimiento y llegada de la expresión discapacidad 2) la participación en servicios de estimulación temprana.
En segundo término, está la niñez. El inicio de la escolarización, es una característica importante de la niñez.. Para las familias que tienen un niño con discapacidad el inicio en la escuela es el periodo en el cual adquieren con el apoyo den los profesionales—: 1) una visión para el futuro y 2) habilidades de apoyo para el trabajo por una educación inclusiva. Con referencia al primer aspecto, los padres de niños con discapacidad desean las mismas cosas que todos los padres desean para sus hijos: un hogar, que sea productivo en el trabajo, amigos, felicidad y una oportunidad para contribuir con su comunidad.
En tercer lugar está la adolescencia. El inicio de la maduración sexual, usualmente marca el comienzo de la adolescencia y la presencia de signos de cambios rápidos físicos y psicológicos, incluyendo: (1) desarrollo de la propia identidad, (2) desarrollo de una imagen positiva de su cuerpo, (3) ajuste a la maduración sexual, (4) independencia emocional de los padres, (5) incremento de la autodeterminación, y (6) desarrollo de relaciones maduras con pares de ambos sexos. Todas estas tareas tienen implicaciones importantes en la adaptabilidad de la familia. La adolescencia en general puede ser estresante para el joven y otros miembros de la familia. Los padres pueden encontrar que su autoridad está siendo desafiada cuando el adolescente experimenta nuevos descubrimientos en la sexualidad o comienza a hacer valer su independencia. Cuando los adolescentes tienen una discapacidad los desafíos pueden estar agravados. Algunos padres no logran reconocer que es posible que sus hijos tengan necesidades sexuales. Por otra parte, la adolescencia típicamente es un periodo de incremento de la autonomía.
La cuarta etapa es la adultez, en la cual es pertinente mencionar el énfasis que se da a la independencia del joven adulto. Obviamente, este aspecto está sujeto en gran medida a los contextos particulares de cada cultura. En países desarrollados se favorece la autonomía de los adultos jóvenes con discapacidad a través de los hogares comunitarios, una alternativa vigente desde hace más de una década ,pero que en el contexto de los países en vías de desarrollo no existe, y por tanto, el adulto joven por lo general, continúa viviendo con su familia (Mora et al., 2007). Otro aspecto que es relevante señalar en esta etapa tiene que ver con la vida laboral y, concretamente, con la inclusión en el mercado de trabajo de las personas adultas con discapacidad. En este sentido, es clave la participación y motivación por parte de la familia.
En quinto lugar, está la adultez mayor. En esta etapa se acentúa la preocupación sobre el futuro y cuidado del adulto con discapacidad. Independientemente de la clase económica, la gravedad y el tipo de discapacidad, aumenta la preocupación de los padres, quienes a su vez deben preocuparse por su propio bienestar futuro.
Entre cada una de las etapas mencionadas del ciclo vital de la familia se dan unas transiciones. Dichas transiciones son a menudo los periodos de mayores retos para las familias. Además de los periodos transicionales entre las etapas del ciclo vital, hay también transiciones en las familias de un sistema de servicios a otro.
Dos factores tienden a reducir los niveles de tensión que la mayoría de las familias sienten durante una transición. Primero, en todas las culturas los roles de la nueva etapa son bastante bien definidos. Las interacciones y roles para cada nueva etapa son modelados por otras familias con la misma o previa experiencia. Así, el futuro no es enteramente desconocido. Segundo, el tiempo de transición es fácilmente predecible (Turnbull y Turnbull, 2001).
-FAMILIA Y DISCAPACIDAD: INTERVENCIÓN EN CRISIS DESDE EL MODELO ECOLÓGICO- Leonor Córdoba Andrade y Gloria Soto Roldán. Pontificia Universidad Javeriana, Cali (Colombia)
